Tina & 4M

是真的好久好久沒有上來更新部落格，實在是自己懶也分身乏術

今天在粉絲專頁收到一個網友需要得知關於右肺發育不全的後續問題

我也才發現，原來我記錄下來的這些是真的可以幫助到人的

或許我能做的不多，就算需要的人不多，我也會盡我所能的把資料補上來

璇璇目前3Y7M

在台大每半年回診一次心臟科(盧俊維)，每一年回診胸腔科(呂立)

今天突然想登入一下Bolg紀錄一下我吃安眠藥的過程

卻發現有網友敲敲話我，才發現好像都忘記繼續更新璇璇的狀況

沒辦法我最近真的忙的昏頭轉向，今年就是多事之秋，等有空一點在來補文章

今天就來聊聊有關我女兒的橫膈膜疝氣，以及一些我自己的想法跟意見

首先，璇的狀況是產檢都沒有發現這問題，後來回頭看高層次超音波也是沒有狀況

[6M22D] - Mita

從來不知道有這種病毒，直到我的寶貝Mita被她哥哥傳染上送去加護病房才知道 

對兩歲以下的嬰童，殺傷力之大，完全不輸腸病毒，加上妹妹身體比較特殊 

上周四，妹妹已經咳嗽兩天外加半夜有發燒到 39.2 

隔天狀況穩定，但是晚上睡得不好翻來覆去痰音變很重

[6M14D]-Mita

嬰兒恢復的速度真的是很無敵，生命果然都會有自己的出路  

接下來的幾天就是在病房觀察，因為吃的不是很好，所以醫生有開開胃的胃藥

妹妹睡的不錯，但還是大部分的時間都賴在我身上，因為身上的引流管跟靜脈針沒拆

不能隨便趴趴造，我們母女倆就只能都待在床上，還好兩天後我們就換到單人房了 

我最勇敢的女兒，只在加護病房待了兩天就轉ㄧ般病房了

雖然這代表爸媽辛苦的日子來臨，但我卻覺得很開心，就是甜蜜的負擔 

到ㄧ般病房的第一天還是昏昏沉沉，大概睡覺藥還沒退

直到半夜痛到哀哀叫，我才發現傷口其實真的很痛，趕緊去要了止痛藥

因為哀的很大聲，護理師直接先用塞屁股止痛，效果會比較快  

英文名： Congenital diaphragmatic hernia
英文同義名： Bochdalek hernia；Morgagni's henia；Central tendon defects
中文譯名： 先天性橫膈膜疝氣
遺傳模式： AD、AR、XD、XR
基因名稱： COUP-TFII、FOG2、GAGA4、WT1
位址： 15q26、8q23、8p23.1、11p13

手術非常順利的結束，感謝上天和許醫師以及所有幫助關心我們的人

9點半上點滴跟準備麻醉，因為怕嬰兒會過度緊張所以需要一位家屬陪伴進手術室

進手術室的璇依舊很開心的跟護理人員笑嘻嘻

大家都好喜歡她還說希望所有嬰兒都這樣乖巧就好 

接著麻藥打進去，妹妹就開始眼睛迷茫，媽媽我心疼的跟著淚崩

[6M5D]-Mita

亞璇已經順利結束手術，媽媽我終於安心下來，但目前還是在加護病房觀察

這陣子還是會非常的忙碌跟疲憊，可是懸的一顆心終於放下

萬分感謝老天爺以及身邊所有陪伴關心的親朋好友們，我們真的很幸福 

最大的一個關卡已過，我想剩下的寶貝我們就再一起努力闖關吧

105/07/19 門診紀錄

身高： 63 cm
體重： 6 kg
頭圍： 39.5 cm

您的寶寶在 0 歲 4 個月時

105/04/17 門診紀錄 

身高： 54.5 cm
體重： 4 kg
頭圍： 36.5 cm

您的寶寶在 0 歲 1 個月時

妹妹在台大新生兒加護病房住了10天，順便紀錄一下相關資料 

入院當天護理師就會拿這張住院需知以及一張探訪單給你 

@ 探訪時間

上午 11:00~12:00

寶貝女兒亞璇出生一天後就緊急住進加護病房

緊接著妹妹就開始了一連串的檢查，首先就是CT (電腦斷層) 

檢查結果一出來，我眼淚就跟著掉下來，照片是妹妹的肺

右肺沒有長大，因為檢查科的醫生是大姑認識的，就先跟我們講解一下病況

昨晚決定要提筆開始記錄妹妹的醫療紀錄

一開始總是比較難，但我會慢慢把進度補上

妹妹的狀況一開始家人是不想讓外人知道的

但其實我不介意我並不覺得這會有什麼困擾

也不覺得會有人帶著異樣眼光看著妹妹