105/07/19 門診紀錄

身高: 63 cm
體重: 6 kg
頭圍: 39.5 cm


您的寶寶在 0 歲 4 個月時

身高百分位:介於 50 ~ 75 之間
體重百分位:介於 25 ~ 50 之間
頭圍百分位:介於 15 ~ 25 之間

(http://health99.hpa.gov.tw/OnlinkHealth/Quiz_Grow.aspx)

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一開始在新生兒加護病房時,主治醫生是謝武勳

所以出院後打預防針追蹤就繼續看謝醫生的門診

接著謝醫生幫我們轉診基因科跟心臟科,心臟科建議我們去胸腔科追蹤

就這樣一路我們轉轉轉診,能做的檢查都做備份所有妹妹的資料

心臟科(盧俊維醫生) 的追蹤目前為止都是一切正常

 

一直想說怎麼都沒有針對肺部做檢查,後來就自己預約了胸腔加護科呂立門診 

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呂立醫看了檢查報告後,以為我們有開刀,結果是沒有 

後來面有難色的開始跟我們解釋這病情,當下我的心匡啷一聲久久無法平復 

首先,就是強烈建議我們盡快開刀,最晚一歲以前一定要完成手術

手術的內容寫在  Mita。[門診紀錄] 橫膈膜疝氣-兒童外科許文明

在這之前,除了CT檢驗師有建議我們要開刀以外,其他醫師都是請我們自己決定

因為沒有立即的危險,所以都是可開可不開,風險的評估請我們自己來

這樣讓我遲遲無法下決定,畢竟是大刀還是有風險在,考量過後我當下決定不開刀

 

接著就開始跟我解釋強烈建議開刀的原因 

妹妹的右肺還是有基本的器官都有長只是沒有發育

呂醫師覺得是有機會讓它長大的,應該要讓其他器官回到他們的位置

讓出原本的空間給右肺成長,雖然不見得會長大但至少要給他機會

肺泡個數到三歲以前就會停止生長數量,八歲以前會停止長大

在來肺部就不會在長大了,直到發育期會在一次而已

所以目前就是生長的黃金期,通常這樣狀況的一出生就會手術了

因為妹妹穩定所以沒動刀,呂醫師說是因為其他醫師不知道後續的問題跟危險

後期的追蹤回診都會轉到胸腔科,小兒科跟心臟科不會知道這類的問題

 

首先,因為左肺有代償效應所以左肺偏大,比一般人都來的大 

日後會造成嚴重脊椎側彎,而且一定會要開刀,這個刀遠比橫膈膜疝氣來的危險 

 

再來就是呂醫師很多這樣的病例,小孩是無法順利長大的 (匡啷) 

之後開始要爬要走路,會需要很大的熱量,所以活動力會下降非常多

長期喝早產兒配方奶不是解決方法,還是會進入副食品階段 

請我們要格外注意生長曲線圖,是否有趨緩或是下降

 

接著問我們妹妹腸胃的狀況,目前因為喝配方奶,所以每天都會大一次便軟的有成型

因為輻射量會超標的問題,電腦斷層只有照上半身,下半身的腸胃沒辦法檢查到

橫膈膜疝氣通常會有腸胃的問題,因為內臟移位,希望開刀也能解決這可能的問題

 

單靠一個肺,只要感冒感染到肺部都會非常嚴重

所以等進入幼稚園後發生的反覆感冒,可能會非常危險

 

只有一個肺,日後心臟的負擔會變大,目前心跳呼吸都偏快呼吸次數是一般人的兩倍

妹妹看起來也是比較喘,還好現在看起來活力都還算可以

但是醫生也告知,最好的狀況就是現在了,再來就是每況愈下

因為妹妹躺著不太需要體力,所以看起來都好好的,之後就會活動力下降了

 

聽完心情好沉重,也馬上決定要開刀

呂醫生說,開刀的好處遠遠大過於不開刀,他覺得這刀的風險並不高

但是好處卻是很多,如果肺部真的有長大對妹妹來說是很棒的機會

加上不管是要把洞補起來還是把橫隔膜補緊

肝臟歸位後,心臟也有可能會回到左邊一點,也可以檢查一下腸胃的狀況

 

現在的日子很尷尬快要農曆七月,我又很想趕快解決這件事情不要懸在那

後來還是預約了農曆七月後 9/6 開刀,希望吉人天相一切順順利利 

 

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