是真的好久好久沒有上來更新部落格，實在是自己懶也分身乏術
今天在粉絲專頁收到一個網友需要得知關於右肺發育不全的後續問題
我也才發現，原來我記錄下來的這些是真的可以幫助到人的
或許我能做的不多，就算需要的人不多，我也會盡我所能的把資料補上來
璇璇目前3Y7M
在台大每半年回診一次心臟科(盧俊維)，每一年回診胸腔科(呂立)
每次需要做的檢查：心電圖，超音波，X光
用來持續追蹤右肺的進展跟心臟的負荷
比較令人失望的是，目前沒有長大的跡象，因為主要動脈當初也沒發育
入口狹小，所需要的氧氣無法送入右肺，導致無法繼續發育
所幸，心臟一切正常，並沒有因為肺的關係加重工作，心跳也慢慢降下來
女兒的體力活力都跟一般小孩無誤，唯一就是身型偏小
身高百分位：介於 5 ~ 15 之間 (94cm)
體重百分位：介於 3 ~ 5 之間 (12kg)
不確定是身體的負擔過大還是不太愛吃東西造成的，這是讓我們比較困擾的
下面是近期內的照片，小小隻的卻威力無窮，脾氣很火爆，家裡面的小辣椒
所以請把他當一般的孩子不要過多的縱容，不然後面要導正得花很大的心思
再來我們一樣很害怕感冒這件事情，因為哥哥在上學是無法避免的
這小妞總是最後一個中標，然後病毒就會是最強最猛的
為了避免要去台大住院的苦日子，家裡備著這些器材跟藥品來協助
第一個是蒸氣機，主要功能是化痰，最好一天兩次一次20分鐘
第二個是製氧機，其實有很多可以替代的，只是剛好家裡有
這個主要功能是給他吹支氣管擴張的藥，也是避免他血氧太低，一天兩次
照片有點糊，下次在補拍，還有支氣管擴張劑的藥也後補
以前生病時非常抗拒用這些器材，都要等她午睡或晚上睡覺時再幫她弄這些
常常她好了換我病了，這是體力的消耗
好在最近可能大了點懂事了點很願意自己做這些
所以剩下的只有她還是依舊討厭的拍痰，只能秤她睡著後才做了
這是一個長期的抗戰，目前還沒去追蹤的是骨科
呂醫生還在衡量哪個時間點要開始
而現在已經很明顯的左右肩高度不一樣
脊椎側彎無可避免了，只能看怎麼控制
切記不能揹單肩包包，最好重的東西都不要揹
好吧，璇璇真的是天生公主病了
如果接下來有更新的狀況，我再上來跟大家分享
