寶貝女兒亞璇出生一天後就緊急住進加護病房
緊接著妹妹就開始了一連串的檢查,首先就是CT (電腦斷層)
檢查結果一出來,我眼淚就跟著掉下來,照片是妹妹的肺
右肺沒有長大,因為檢查科的醫生是大姑認識的,就先跟我們講解一下病況
表面上看起來是肺部的問題,實際上造成的原因不明下面會解釋
右邊橫膈膜疑似破洞,一般學名就是 橫隔膜疝氣 (註1)
會說疑似是因為太薄了,看不出來,也有可能是 橫隔膜突起 (註2)
肝臟整個 1/3 擠上來,貼著心臟,心臟也偏移到右邊去
導致右肺沒有空間長大,但實際上是因為肺自己沒長大還是因為橫膈膜疝氣造成
電腦斷層圖是看不出來的,而且也無法確定是不是真的有破洞
檢查科醫生有兩位,一位覺得有破一位覺得沒有,要確診只能開刀打開來看才知道
因為無法確診也沒有立即性的危險,台大小兒科主治醫生謝武勳並不建議馬上開刀
忘了先說我在台大生產,所以當下馬上是轉台大新生兒加護病房
當初選擇台大生產,就是覺得如果寶寶有狀況可以馬上轉診
生產住院都是在台大兒醫大樓,新生兒加護病房就在產房樓下,可以很及時
當下沒有決定要開刀後就是要開始觀察以及一系列的檢查追蹤
做了心臟腎臟的超音波X光,心臟看起來都算正常
腎臟偏小但功能正常,要持續觀察追蹤,血檢報告正常 血型是B
再來主治醫生建議做基因檢查,做了在台大的染色體基因晶片檢測:$18000
基因檢測可以檢驗100多種染色體的基因
譬如:妥瑞式症、小胖威力症、血友病…等等比較重大的遺傳疾病
另外,也建議我們把血液送出去外面的基因公司檢查比較細部的基因
會診過基因科醫生,選出兩個基因的項目給我們去檢查
MEGF8 $37600 RAB23 $4800 大概三個月後報告會出來
追蹤的主治醫生是:內分泌及遺傳系-李妮鍾
原本以為是針對肺部的基因,5/19 回診後發現是針對心臟偏右的狀況去檢查的
報告都正常,安排 11/3 回診再繼續追蹤有關生長發育的狀況
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在加護病房的時後,醫生一直沒辦法很明確的確診,而且每位醫生的看法有爭議
這並不能怪醫生,畢竟單看檢查結果真的不能確診
到底是肺部沒發育造成內臟移位,還是橫膈膜疝氣造成肺部沒有長大,不得而知
目前看起來就是只有一個肺的問題,連帶著也會增加心臟的負擔
檢查結果看起來右肺是沒有血流過去,基本上沒有提供血氧功能了
主治醫生說目前會有的問題就是血氧不足以及體重無法正常增加
需要讓妹妹適應自己只有一個肺能拔掉氧氣呼氣器後血氧濃度在90以上
使用早產兒配方奶以及母乳添加劑來增加妹妹的熱量
接下來,就只能靠妹妹自己的努力了
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(註1) 橫隔膜疝氣 (diaphragmatic hernia)
是因橫隔膜的缺損,使腹腔的內容物進入胸腔內所造成的疾病。由於胚胎時期肋膜和腹膜皺褶 (pleuro-peritoneal foId) 的閉合發生問題,以致造成橫隔膜由幾公分大的缺損到甚至整個都沒發育的程度。常伴有程度不等的肺發育不全興其他的先天畸形。約一半的病人是死胎或出生後就死亡。在活產的胎兒中,其發生率約四千分之一,左側發生的居多。依位置不同可分成二種形態 : 在後、外側可稱為Bochdalek疝氣,在前、內方的稱為Morgagni 疝氣。
症狀 :
發生呼吸窘迫的時間和程度,與橫隔膜缺損的大小,進入胸腔的腹內器官之多寡,及肺發育不全的程度有關,這也和其預後息息相關。出生後立刻有呼吸窘迫的,多是嚴重的肺發育不全,且在胸腔內的腸道等亦較多。當新生兒一開始呼吸後,吞入的空氣充滿了原本空的腸道內,壓迫到患側或甚至對側的肺,馬上就發生呼吸困難、發紺等現象。較小的缺陷或輕微的肺發育不全,其症狀緩和,且出現得較慢。而 Morgagni 疝氣,則少有呼吸窘迫的症狀出現。
診斷 :
1.理學檢查: 胸部隆起而腹部扁平。患側的呼吸音減弱,甚至可聽到腸蠕動聲,心音向對側偏移。
2.胸部 X 光 : 腸氣在胸腔內。
3.動脈血分析 : 含氧量低,二氧化碳高,呈現呼吸性酸中毒。
4.鋇劑消化道攝影 : 鋇劑進入腸道而顯現於胸腔內。
治療:
1.儘量避免用氧氣罩給氧,否則使腸子更脹氣壓迫到肺部。應立即施予氣管插管,給予高澧度氧及呼吸器輔助。
2.插胃管減壓。
3.手術修補橫隔膜缺損並將胸腔內的腸子復位。
(註2) 橫隔膜突起 (diaphragmatic eventration)
是由於橫隔膜肌肉組織先天發育不良,而造成一個脆弱的中間部份,以致橫隔膜下的器官向上頂出。在右側為肝臟,左側則為大腸或小腸。其與橫隔膜疝氣所不同的是它無疝氣囊。
症狀:
大部份的病人沒有明顯的症狀,多為經常罹患上呼吸道感染,或僅是無法忍受劇烈的運動而已。但若有橫隔的反常運動時,則會造成呼吸窘迫。當吸氣時,正常的橫隔向下而患側反而向上; 呼氣時,正常的一邊向上而它卻向下,以致氣只在兩邊的肺流通,而無法換取外界新鮮的生氣,影響了正常的肺功能。
診斷:
1.胸部 X光: 可見一側的橫隔膜上升,其界緣相當平滑。
2.螢幕 X光透視或超音波檢查: 可看出橫隔膜反常的運動。
治療:
1.無症狀者不須治療。
2.若有呼吸窘迫、反覆的上呼吸道感染及明顯的橫隔反常運助,則應施行手術,作橫隔摺疊術,將橫隔以絲線縫成皺摺狀,加強其脆弱的部份,使其撐平不致發生反常的運動。
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